Von Ann Marie Johnson, erzählt an Shishira Sreenivas
Am Silvesterabend 2002 wurde bei mir schubförmig-remittierende Multiple Sklerose (RRMS) diagnostiziert. Ich war 32 Jahre alt. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich gerade erst begonnen, meine Karriere in Brooklyn, NY, zu beginnen. Ich habe gerade mein Studium abgeschlossen und meinen neuen Job angetreten, und ich war eine unabhängige Frau. Ich war immer in Bewegung. Es ist lustig, weil die Leute mich oft hören konnten, bevor sie mich sehen konnten. Ich bin eine zierliche Frau, die früher 5-Zoll-Stilettos trug. Jeden Tag konnte man das Klackern hören, wenn ich die Straße oder den Flur entlangkam. Das Leben war ziemlich gut.
Eines Tages bemerkte ich während der Arbeit, dass mir der Stift, mit dem ich meine Notizen schrieb, immer wieder aus den Händen fiel. Zuerst dachte ich: Okay, was ist hier los? Aber es passierte immer wieder. Ich begann, diese komischen Gefühle in meinem Körper zu spüren. Meine Vorgesetzte war an diesem Tag bei mir, also sagte ich zu ihr: „Sehen Sie, mir geht es nicht gut. Etwas ist nicht richtig.“ Sie ließ mich nach Hause gehen und sagte mir, ich solle später fertig werden.
Wenn ich mich nicht gut fühle, mache ich eine Tasse Tee. Also tat ich das und ging schlafen. Als ich aufwachte, hatten sich die komischen Gefühle auf die Hüfte verlagert. Es fühlte sich an wie ein Kribbeln, wenn die Hand einschläft. Ich hatte auch Taubheitsgefühle und meine Beine konnten sich nicht bewegen. Ich fiel zu Boden, als ich versuchte, mich zu bewegen.
Zum Glück kam mir mein Mitbewohner zu Hilfe und brachte mich in die Notaufnahme. Dort habe ich mit dem Neurologen gesprochen. Schneller Vorlauf. Nach einer Reihe von Untersuchungen, Tests, einer Lumbalpunktion, einem EKG und einem längeren Krankenhausaufenthalt kurz vor Thanksgiving wurde bei mir mehr als zwei Wochen später, nach weiteren Untersuchungen und nur wenige Tage nach meinem Geburtstag, MS diagnostiziert.
Ich wusste damals nicht viel darüber. Ich wusste nur, dass Montel Williams und Richard Pryor es hatten. Und meine Gedanken waren: Was bedeutet das für mich? Ich war nur ein armes Mädchen aus Brooklyn, NY. Ich habe kein Geld, ich bin nicht verheiratet, wird mich jemals jemand wollen? Würde ich Kinder bekommen können? Werde ich wieder arbeiten können? Das waren die Dinge, die mir im Kopf herumschwirrten.
Nutzen Sie Hilfsmittel und finden Sie heraus, was für Sie funktioniert
Als ich lernte, mit MS zu leben, lernte ich auch, was das für mich bedeuten würde. Was bedeutet das für mein Gehen? Dafür habe ich Stöcke. Ich verwende einen Klappstock und einen mit Holzschnitzerei.
Was den emotionalen Aspekt dieser Krankheit angeht, dachte ich mir, wenn ich Mobilitätsgeräte besitze, werde ich damit gut aussehen. Also habe ich mir einen Spazierstock mit Leopardenmuster besorgt, der zu meinen Schuhen mit Leopardenmuster passt. Für die Feiertage habe ich einen schwarz-weißen Gehstock. Ich habe auch meinen African Queen Cane. Anstatt mich also am Klackern meiner Schuhe zu hören, hörten sie mich jetzt am Klackern meines Gehstocks.
An guten Tagen bleibt der Gehstock im Auto. An Tagen, an denen es etwas anstrengend ist, nehme ich es heraus.
Entwickeln und planen Sie Ihren Tag im Voraus
Verschiedene Symptome werden Sie definitiv daran erinnern, dass Sie an MS leiden. Und je nachdem, was Sie tagsüber tun, müssen Sie eine Strategie entwickeln. Aufgrund meiner Müdigkeit kann ich frühmorgens nicht wirklich gut funktionieren. Jeder, der mich kennt, wie meine Freunde, weiß: „Rufen Sie Ann Marie nicht an, damit sie morgens irgendwohin geht!“ Weil ich wie eine nasse Nudel bin. Am Nachmittag bin ich in Höchstform.
Ich fing auch an, alles aufzuschreiben, vor allem in der Arztpraxis, weil es mir unmöglich war, mich an alles zu erinnern und den Arzt zu benachrichtigen. Ich fing an, über Dinge zu schreiben, wie zum Beispiel darüber, wie ich mich fühle oder was ich gegessen habe. Ich würde über die Zeit und über meine Temperatur schreiben. Aus all dem konnte ich Muster erkennen. Dadurch konnte ich bestimmte Dinge in meinem Leben verändern.
Ich arbeite zum Beispiel lange. Ich fand, dass es für mich am besten ist, kleine Mahlzeiten zu sich zu nehmen, denn wenn ich ein großes Frühstück und dann ein großes Mittagessen zu mir nehme, verschlimmert das meine Müdigkeit. Wenn ich über den Tag verteilt kleine Mahlzeiten zu mir nehme, bleibt mein Energieniveau auf einem Niveau, das es mir ermöglicht, zu funktionieren und bei der Arbeit nicht einzunicken.
MS führt dazu, dass ich häufig uriniere. Ich muss darauf achten, wie ich meine Flüssigkeit aufnehme. Ich weiß, dass ich morgens nicht die Tasse Kaffee trinken und dann weiterfahren kann, um an mein Ziel zu gelangen, weil ich es nicht schaffe. Anstatt also einen Drink zu trinken, versuche ich, die Dinge in einer Atmosphäre zu trinken. Wenn es an der Zeit ist, es zu beseitigen, erledige ich es auf einmal.
Aber auch das waren Veränderungen, die ich vornehmen konnte, als ich mit dem Schreiben begann und begann, die Muster zu erkennen. Ich konnte mein Leben wirklich verändern. Allerdings lerne ich noch.
Treten Sie einer Selbsthilfegruppe bei
Die ersten paar Jahre habe ich wirklich damit verbracht, herauszufinden, was ich bin und wie MS bei mir aussehen wird, denn jede MS ist anders. Ich suchte nach Informationen und kontaktierte die National MS Society. Sie haben mir geholfen, in Selbsthilfegruppen zu kommen. Dadurch begann ich, meine eigenen Gruppen zu leiten. Ich sage gerne, ich habe das „Ich“ von chronischer Krankheit genommen und „Wir“ hinzugefügt und daraus Wellness gemacht.
Ich habe andere wie mich gefunden. Ich könnte mir die Geschichten anderer darüber anhören, wie es ihnen geht, oder kleine Spickzettel austauschen. Finden Sie heraus, wo man Stöcke bekommt oder welche Drogerien wirklich gute Stöcke haben. Finden Sie Social-Media-Gruppen oder diskutieren Sie, welche unterschiedlichen Diäten Menschen verwenden.
Es gab mir die Gelegenheit, darüber zu sprechen oder zu sehen, wie dieser Mann mit dieser oder jener Person umgeht, und Tipps zu bekommen, wie man mit MS leben kann. Aber ich habe auch von Menschen gehört, die reisen, promovieren, eine Gehaltserhöhung bekommen, heiraten oder Kinder bekommen. Nur normale Lebensereignisse für Menschen, die zufällig an MS leiden. Das ist das größte Maß an Unterstützung, und das hat wirklich Wohlbefinden ausgelöst. Dadurch fühlte ich mich besser. Und wenn es dir besser geht, geht es dir besser.
