Von Michael Ogg, erzählt an Hallie Levine
1996 wurde bei mir Multiple Sklerose (MS) diagnostiziert. Aufgrund meiner Erkrankung bin ich querschnittsgelähmt. Ich kann keine Muskeln unterhalb meines Nackens bewegen. Aber ich kann immer noch sprechen und mein Verstand ist so scharf wie ein Zaumzeug. Es besteht kein Zweifel daran, dass ich ohne den technologischen Fortschritt nicht in der Lage wäre, mein Leben so zu leben, wie ich es derzeit lebe. Es hat mir ermöglicht, unabhängig zu leben und ein erfülltes, reiches und produktives Leben zu führen.
Zum Glück hat sich die Technologie immer dann weiterentwickelt, wenn ich sie am meisten brauchte. Apple kündigte das erste iPad im Januar 2010 an. Ich lag damals im Krankenhaus und war zunehmend frustriert, meinen Laptop zu benutzen. Da ich nur einen Arm nur eingeschränkt nutzen konnte, wurde es immer schwieriger, auf meinem Computer zu navigieren. Dann erschien ein Freund von mir mit einem brandneuen iPad im Krankenhaus. Es war für mich viel einfacher zu bedienen, da ich nur einen Finger brauchte, um über den Bildschirm zu tippen.
Mit der Entwicklung und dem Fortschreiten meiner Krankheit haben sich auch die Werkzeuge, die ich verwende, weiterentwickelt. Hier ist ein Blick darauf, was mein Leben mit MS einfacher macht.
Rollstuhl-Joystick. Vor ein paar Jahren fiel es mir zu schwer, direkt auf meinem iPad zu tippen. Wieder einmal kamen mir Fortschritte in der Technologie zugute. Ich entdeckte, dass es Rollstuhl-Joysticks gab, die mir nicht nur dabei helfen konnten, mich fortzubewegen. Am Ende hatte ich eines, bei dem Bluetooth in den Griff integriert war. Dadurch konnte ich mein iPad steuern, indem ich einfach den Stick nach links und rechts, nach oben und unten bewegte. Ich konnte wieder auf meinem Bildschirm navigieren und tippen.
Permobil Sip & Puff-System. Leider verlor ich mit fortschreitender Multipler Sklerose die Fingerfertigkeit in meinen Armen. Mittlerweile verbringe ich die meiste Zeit in meinem Bett. Ich nehme einen Schluck Luft in einen Zauberstab (genauso, als würde ich in einen Strohhalm nippen), und dieser sendet über mein Bluetooth ein Signal an die Tastatur meines iPads. Dann kann ich mit dem Gerät tippen. Anfangs fand ich es kompliziert, aber das ist das Bemerkenswerte an uns Menschen: Unser Gehirn kann sich sehr schnell anpassen und lernen. Mittlerweile arbeite ich ziemlich schnell auf meinem iPad und nutze diese Technologie, um per E-Mail mit Menschen zu kommunizieren. Es hat mir eine viel größere Fähigkeit gegeben, mit der Welt zu interagieren.
Intelligente Technologie. Ich benutze es seit 18 Jahren, lange bevor die Leute es cool fanden. Ich habe ursprünglich mit Lichtschaltern angefangen, aber als die Technologie sich weiterentwickelte, verlagerte ich mich auf meinen Fernseher, meine Musikanlage und meine Heizung. Dinge, die es mir ermöglichen, ein angenehmes Wohnumfeld aufrechtzuerhalten. Es gibt mir zum Beispiel die Gewissheit, dass ich meine Hintertür von meinem Schlafzimmer aus abschließen kann.
Ich habe im Laufe der Jahre verschiedene Technologien ausprobiert und mich jetzt für Z-Wave entschieden. Mir gefällt es, weil es nur eine App auf meinem iPad erfordert, um es zu verwenden. Es ist energieeffizienter als WLAN. Außerdem arbeitet es mit einer niedrigeren Frequenz, was bedeutet, dass es eine größere Reichweite hat und im ganzen Haus effektiver arbeitet. Zum Glück gibt es mittlerweile so viele verschiedene intelligente Technologieoptionen auf dem Markt, dass Menschen mit MS ein wenig herumspielen können, um diejenige zu finden, die ihnen am besten gefällt.
Meine Badezimmer-Einschienenbahn. Ich mache keine Witze. Ich habe in meinem Schlafzimmer einen Deckenlift, der mich in mein Badezimmer bringt. Meine menschlichen Körperpflegehelfer heben mich hinein, drücken einen Knopf und ich werde direkt in meine Dusche geschoben. Natürlich brauche ich immer noch Hilfe beim Waschen, aber es gibt mir ein wenig mehr Unabhängigkeit, was ich zu schätzen weiß.
Mein Kragenmikrofon. Viele Menschen mit MS benötigen unterstützende Technologien, die ihnen beim Sprechen helfen. Meine Zwerchfellmuskulatur ist schwach, was es mir schwer macht, etwas zu sagen. Für die Leute ist es sehr schwer, mich zu hören und zu verstehen. Ich spreche auch undeutlich, was auf die Schäden zurückzuführen ist, die MS an verschiedenen Teilen meines Gehirns angerichtet hat. Zum Glück habe ich ein Mikrofon, das hilft. Es lässt sich direkt an mein T-Shirt klemmen und verstärkt alles, was ich sage. Dadurch ist es für meine persönlichen Pflegeassistenten viel einfacher, mich zu hören, insbesondere wenn ich im Bett liege, da es nur wenige Zentimeter von meinem Mund entfernt ist.
Meine Ernährungspumpe. Ich habe Dysphagie oder Schluckbeschwerden. Es kommt ziemlich häufig bei Menschen mit fortgeschrittener MS vor, da die Muskeln geschädigt sind, die die Fähigkeit zum Kauen und Schlucken steuern. Wenn ich etwas esse oder trinke, besteht immer die Gefahr, dass ich ersticke. Deshalb habe ich eine Ernährungspumpe, die die Säuglingsnahrung direkt in meinen Magen fördert. Zum Glück ist es klein und leicht genug, dass ich es überallhin mitnehmen kann. Es ist auch sehr einfach zu bedienen. Leider hat es mir die Freude am Essen genommen, aber ich gönne mir trotzdem den Luxus, meinen Morgenkaffee zu trinken. Es muss ein gewisses Risiko im Leben geben!
Telemedizin. Es ist schwierig für mich, zu Arztpraxen zu gelangen. Ich bevorzuge zwar nach wie vor persönliche Termine so weit wie möglich, aber die Telemedizin für Routineangelegenheiten – die Beantwortung einer Frage oder die Durchführung eines Medikamentenchecks – hat mein Leben viel einfacher gemacht. Es war auch eine gute Option, wenn ich mich wegen der hohen Infektionsrate mit Viren wie COVID-19 oder Grippe in meiner Gegend nicht auf den Weg machen wollte.
Der Einsatz all dieser Technologie hat natürlich auch Nachteile. Als allgemeine Faustregel gilt, dass alles, was komplizierter ist als ein Ziegelstein, irgendwann kaputt geht. Aber die gute Nachricht ist, dass diese Technologie so zugänglich ist, dass jeder sie nutzen kann, nicht nur selbsternannte Technikfreaks wie ich. Ich kenne viele Leute mit MS, die vorher keine Ahnung hatten, wie man etwas programmiert, die diese ganze Technologie mit Leichtigkeit beherrschen. Ein gutes Beispiel dafür ist meine Mutter. Sie hatte keine MS, starb aber vor vier Jahren im Alter von 93 Jahren. In den letzten Jahren ihres Lebens lernte sie die Vorteile der Technologie kennen, beispielsweise die Möglichkeit, die Zeitung in verschiedenen Sprachen auf ihrem iPad lesen zu können. Ich denke gern, dass, wenn sie lernen könnte, es jeder kann.
