Von Dr. Jacqueline Rosenthal, erzählt an Keri Wiginton
Multiple Sklerose (MS) betrifft jeden auf unterschiedliche Weise. Aber lassen Sie uns ein wenig über die Unterschiede sprechen, die wir zwischen Rasse und ethnischen Gruppen sehen, wenn es um Diagnose, Symptome und Behandlung geht. Ich möchte das einleiten, indem ich sage, dass wir in diesem Bereich noch viel mehr Forschung brauchen.
Was wir in der Klinik gesehen haben und was die Fachliteratur zeigt, ist, dass es schwarzen Menschen mit MS nicht so gut geht. Damit meine ich, dass ihre Krankheit von Anfang an aggressiver ist. Sie haben beispielsweise eine stärkere Beteiligung des Rückenmarks, was oft mit einer Behinderung verbunden ist.
Rückfälle treten in dieser Gruppe tendenziell auch häufiger und schwerwiegender auf. Und bei schwarzen Menschen mit MS ist die Wahrscheinlichkeit einer vollständigen Genesung zwischen den Anfällen geringer. Bei Patienten mit schubförmig-remittierender MS kommt es außerdem tendenziell schneller zu einer progressiven MS als bei anderen Gruppen.
Wir sehen auch schwerere Erkrankungen in der hispanischen Bevölkerung. Dies kann teilweise darauf zurückzuführen sein, wie sich MS auf diese Gruppe auswirkt. Wir sehen eine stärkere Beteiligung des Sehnervs und des Rückenmarks. Und wenn Ihr Sehvermögen und Ihr Rückenmark betroffen sind, ist die Wahrscheinlichkeit einer Behinderung höher.
Das führt zur Frage nach dem Warum. Wie viel von diesem Unterschied ist auf die Biologie zurückzuführen? Wie viel ist auf äußere Faktoren zurückzuführen? Viele MS-Spezialisten würden die soziale und wirtschaftliche Benachteiligung, mit der bestimmte Gruppen konfrontiert sind, in erster Linie dafür verantwortlich machen. Aber wir kennen die genaue Ursache dieser Unterschiede nicht.
Auch wenn wir nicht alle Antworten haben, gibt es Möglichkeiten, wie wir Herausforderungen in der Pflege besser verstehen und bewältigen können.
Rassen- und ethnische Unterschiede bei Multipler Sklerose
Wir wissen, dass schwarze Menschen mit MS erst später im Krankheitsverlauf diagnostiziert werden. Es gibt auch Unterschiede in den Verschreibungsmustern, da viele Minderheitengruppen unbehandelt bleiben. Und wenn sie behandelt werden, werden sie oft unterversorgt.
Beispielsweise ist die Wahrscheinlichkeit, dass schwarze Menschen mit MS mit der aggressiven Behandlung beginnen, die sie benötigen, geringer. Dies könnte zu schlechteren Gesundheitsergebnissen führen. Und Menschen, die Minderheitengruppen angehören, sind im Allgemeinen mit größeren Hürden bei der Pflege konfrontiert. Zu diesen Hürden gehören ein schlechterer Zugang zur Krankenversicherung, größere finanzielle Schwierigkeiten und Transportprobleme.
All diese Dinge schränken die Möglichkeit ein, frühzeitig einen Neurologen oder MS-Spezialisten aufzusuchen. Und wir sehen, dass schwarze Menschen, die mit MS leben, seltener sofort in ein umfassendes MS-Zentrum kommen. Und wenn sie dort ankommen, haben sie noch mehr Behinderungen.
Fehlinformationen, medizinisches Misstrauen und Stigmatisierung
Es gibt andere Gründe, warum MS in bestimmten Gruppen möglicherweise übersehen wird. Dazu gehört auch die falsche Vorstellung, dass Menschen mit dieser Krankheit dazu neigen, auf eine bestimmte Art und Weise auszusehen.
Ich würde behaupten, dass die meisten MS-Spezialisten wissen, dass Menschen jeder Rasse und jedes Geschlechts an dieser Krankheit erkranken können. Manche Menschen betrachten es jedoch immer noch als eine Krankheit, von der vor allem junge weiße Frauen betroffen sind. Leider bleibt dieses Missverständnis auch bei einigen Gesundheitsdienstleistern bestehen.
Und obwohl die Behandlung von MS viel besser geworden ist, ist Krankheit immer noch mit einem Stigma verbunden. Möglicherweise gibt es auch kulturelle Unterschiede in der Art und Weise, wie Menschen über chronische Krankheiten oder neurologische Probleme denken. Dann geraten Sie in das Misstrauen der medizinischen Fachwelt.
Dies verzögert Diagnose und Behandlung.
Ängste vor der Behandlung von Multipler Sklerose
Krankheitsmodifizierende Therapien (DMTs) sind die Behandlung der Wahl für Menschen mit schubförmig remittierender MS. Diese Medikamente verändern die Funktionsweise des Immunsystems. Und es hat sich gezeigt, dass sie das Risiko eines Rückfalls verringern und das Fortschreiten der MS verlangsamen.
Es ist am besten, DMTs früh im Krankheitsverlauf zu beginnen. Aber manchmal sehe ich Menschen mit schubförmig verlaufender MS, die zunächst einen medikamentenfreien Ansatz versuchen möchten. Dies geschieht bei allen Rassen und ethnischen Gruppen, aber bei Menschen aus der hispanischen und schwarzen Gemeinschaft kommt das Thema möglicherweise etwas häufiger zur Sprache.
Ich versuche, jeglichen Behandlungssorgen durch Aufklärung entgegenzuwirken. Allerdings kann es einige Zeit dauern, bis sich die Leute wohl fühlen. Vielleicht beginnen wir nicht gleich nach dem ersten Besuch mit der Einnahme von Medikamenten. Aber vielleicht können wir bis zum zweiten Mal verstehen, wie wichtig eine krankheitsmodifizierende Behandlung ist.
Grüne Flaggen bei der Suche nach Ärzten
Mit MS können Sie ein erfülltes Leben führen. Doch bis es eine Heilung gibt, sind Sie für den Rest Ihres Lebens auf medizinische Versorgung angewiesen. Da ich einer Minderheit angehöre, weiß ich, dass sich manche Menschen auf Anhieb bei mir wohler fühlen. Für Ärzte und Menschen mit MS ist es jedoch wichtig, eine vertrauensvolle Beziehung aufzubauen.
Woran erkennt man, dass eine Partnerschaft richtig ist? Hören Sie auf Ihr Bauchgefühl.
Sie sollten das Gefühl haben, dass es in Ordnung ist, Ihrem Arzt viele Fragen zu stellen. Und Sie sollten das Gefühl haben, nach jedem Besuch ein besseres Verständnis dafür zu haben, was in Ihrem Körper vor sich geht. Ich kann Ihnen gar nicht sagen, wie viele Menschen ich sehe – die überwiesen werden –, die seit Jahren an MS leiden und die Krankheit, mit der sie leben, nicht wirklich verstehen.
Einerseits sollte Ihr Arzt die verwendeten Medikamente durchgehen, um die Krankheit selbst zu verlangsamen. Sie müssen sich aber auch damit befassen, wie Sie mit den durch MS verursachten Symptomen umgehen können. Dies sind alles Dinge, die Ihnen helfen, den Tag zu überstehen, damit Sie zur Arbeit gehen, mit Freunden und Familie abhängen und sich in Ihrer Gemeinschaft engagieren können.
Wenn Ihre Lebensqualität und Ihr allgemeines Wohlbefinden nicht zur Sprache kommen, dann würde ich sagen, dass das ein Problem ist. Und vielleicht ist das nicht der richtige Arzt für Sie.
Lernen Sie so viel wie möglich
Bitten Sie Ihren Arzt, Ihnen zu erklären, was MS ist. Erfahren Sie, welche Auswirkungen es auf Ihren Körper hat, welche Symptome auftreten können und welche Behandlungsmöglichkeiten Sie haben. Wissen hilft Ihnen, für sich selbst einzutreten und fundiertere Entscheidungen zu treffen.
Bedenken Sie, dass das Erlernen von MS ein Prozess ist. Der erste Besuch ist immer ein Schock. Einige Dinge werden registriert, andere möglicherweise nicht. Aber wenn Sie mehr über Ihre MS wissen – welche Art von MS Sie haben, wo sich Ihre Läsionen befinden – wissen Sie, welche Fragen oder Themen Sie bei Ihrem nächsten Besuch ansprechen müssen.
Und nutzen Sie alle Ihre MS-Ressourcen. Es gibt oft Möglichkeiten, Zugang zu einer Behandlung zu erhalten, auch wenn Sie nicht krankenversichert sind oder Schwierigkeiten haben, die Kosten für die Behandlung zu bezahlen oder zu Ihren Terminen zu kommen. Sie können beispielsweise Hilfe beim Transport oder eine Zuzahlung für Medikamente erhalten.
Während Sie bei Ihrer Suche selektiv vorgehen müssen, gibt es auch online gute MS-Ressourcen. Ich ermutige die Menschen, sich die Websites der National Multiple Sclerosis Society oder der Multiple Sclerosis Association of America anzusehen. Alles, was auf .edu oder .org endet, ist normalerweise sicher.
Ich glaube nicht, dass genug Leute wissen, dass es diese Art von Hilfe gibt. Aber wenn die MS- und Gesundheitsgemeinschaften diese Aufklärung etwas stärker verbreiten können, könnte das dazu beitragen, einige dieser Ungleichheiten und Ungleichheiten, die wir sehen, zu beseitigen.
