Von Darbi Haynes-Lawrence, PhD, erzählt an Evan Starkman
Es ist 13 Jahre her, seit mein Neurologe bei mir schubförmige MS diagnostiziert hat, und ich vergesse immer noch, dass ich oft behindert bin. Ich bin 47, aber in meinem Kopf bin ich immer noch ein College-Leichtathlet, der an den Wochenenden Marathons gelaufen ist.
Ich war schon immer ein sehr zielorientierter Mensch. Mit 30 habe ich meinen Doktortitel erworben und mein Traum war schon immer, Studiendekan zu werden. Ich kann jetzt nicht. Ich muss realistisch sein, und das bedeutet, dass ich meine Lebensziele ändern muss. Es kann frustrierend sein.
Manchmal fühle ich mich wie ein Betrüger, weil ich viel mehr tun könnte, wenn ich keine MS hätte. Es ist ein täglicher Kampf mit dem Gefühl, nicht genug zu tun. Jeden Tag, wenn ich mich ein wenig ausruhen muss, sagt ein Teil meines Gehirns: „Nein. Du bist so faul. Schau dir diese anderen Leute an, die das schaffen, ohne sich für eine Pause hinzulegen.“
Manchmal gebe ich mir ein paar Minuten Zeit, um in einer Pfütze des Mitleids zu versinken. Aber nicht lange. Ich ließ den negativen Gedanken durchkommen. Ich formuliere es neu. Dann sage ich es laut: „Ich darf mich jetzt ausruhen. Behindert oder nicht, ich bin müde und werde niemandem etwas Gutes tun, wenn ich nicht ausgeruht bin.“ Dann gönne ich mir die Zeit und los geht’s. Es kommt selten vor, dass ich mir einen ganzen Tag frei nehme.
Mehrere Leute haben mir gesagt: „Du siehst nicht behindert aus. Warum benutzt du diesen Behindertenparkplatz?“ Und es ist wie: „Nun, geben Sie mir eine Sekunde, um aus meinem Auto zu steigen, meinen Rollstuhl herauszuziehen, und ich zeige es Ihnen.“
Der Zweifel, den die Leute hatten, verfolgt mich immer noch. Es war ein echter Angriff auf mein Selbstwertgefühl.
Manchmal sind gesundheitliche Probleme nicht sofort sichtbar. Sie sind physisch „versteckt“. Aber der Zustand ist trotzdem da.
Jahre bevor bei mir MS diagnostiziert wurde, bekam ich völlig seltsame Symptome. Zuerst brannte mein Gaumen. Es stand absolut in Flammen. Dann sackte meine rechte Gesichtshälfte ab. Und von da an ging es immer weiter, bis die gesamte rechte Seite meines Körpers sehr schwach wurde.
Ich erinnere mich, dass ich in meinen frühen 20ern oft gestolpert bin und dachte: „Oh Gott, das passiert einem, wenn man vom College-Athleten dazu übergeht, nur ein- oder zweimal pro Woche zu trainieren.“
Es fiel mir auch schwer, mich an Wörter zu erinnern. Es ist furchtbar, von einem sehr großen Wortschatz zu einem zeitweiligen Kampf um das richtige Wort zu wechseln.
Nachdem ich mit 30 meine Tochter bekommen hatte, ließen meine Kräfte deutlich nach. Im Laufe der nächsten Jahre begann ich an meinem Essen zu ersticken, weil ich nicht gut kauen und schlucken konnte. Außerdem hatte ich Schwierigkeiten, mit dem rechten Auge zu sehen.
Meine Ärzte sagten: „Sie sind eine junge Berufstätige. Sie haben ein kleines Kind. Sie und Ihr Mann haben ein Geschäft. Sie sind nur gestresst.“ Frauen wird oft gesagt: „Es ist nur Stress.“
Ein Arzt sagte mir, ich sei verrückt. Er war mein Hausarzt und er hat das Vertrauen, das ich in mich selbst habe, beschädigt. Er ließ mich an allem zweifeln, was ich erlebte. Ich war davon ausgegangen, dass er mich gut behandeln und der Leiter meines medizinischen Pflegeteams sein würde. Aber es bedurfte einer großen emotionalen Auseinandersetzung dieses Mannes, bis mir klar wurde, dass er eine wirklich schlechte Wahl für diese Rolle war. Schließlich habe ich ihn gefeuert. Ich wünschte, ich hätte geglaubt, dass ich nicht verrückt bin.
Es war mein Zahnarzt, der mich auf den richtigen Weg brachte, nachdem ich ihm erzählt hatte, dass meine Lippen geschwollen waren und mein Gaumen brannte. Das könnten Anzeichen einer neurologischen Erkrankung sein, sagte er mir. Und das veranlasste mich, den Neurologen aufzusuchen, der schließlich bei mir schubförmig verlaufende MS diagnostizierte.
Daher würde ich Ihnen empfehlen, Ihr Gesundheitsteam zu befragen und zu untersuchen. Und haben Sie keine Angst, Ihren Arzt zu entlassen. Lassen Sie sich niemals von ihnen herabwürdigen, nur weil sie den „Doktor“ haben. vor ihrem Namen. Stellen Sie weiterhin Fragen. Suchen Sie weiter nach Antworten. Und gib nicht auf.
Als bei mir im Alter von 34 Jahren endlich MS diagnostiziert wurde, war ich erleichtert, einen Namen für das zu haben, was ich erlebte. Ich war auch erleichtert, dass es einen Behandlungsplan gab. Ich könnte weitermachen. Meine Karriere war noch nicht vorbei. Ich wollte für meine Tochter da sein, die damals 4 Jahre alt war.
Der Rest meiner Familie hatte schreckliche Angst. Sie alle trauerten über die Diagnose, ich jedoch nicht. Ich dachte: „Wie erkläre ich meiner Tochter Multiple Sklerose? Wie erkläre ich es meiner Familie? Wie kommen wir weiter voran?“ Ich habe nicht die Informationen gefunden, nach denen ich als Mutter gesucht habe.
Schließlich habe ich die Ressource geschaffen, die ich damals nicht hatte. Ich hab geschrieben Ein Gespräch über Multiple Sklerose, mein erstes von drei Kinderbüchern für die MS Foundation. Ich hoffe, dass es Familien stärkt.
