Von Samantha Payne Smith, erzählt von Keri Wiginton
Ich habe 2014 geheiratet. Ich erinnere mich, dass ich ein paar Monate nach dem Kauf unseres Hauses mit tauben Füßen aufwachte. Aber ich habe damals nicht viel darüber nachgedacht. Ich konnte den Boden immer wieder spüren, wenn ich mit dem Zähneputzen fertig war.
Später begannen die stechenden, stechenden, manchmal auch dumpfen Schmerzen in meinem Nacken. Es wurde so schlimm, dass ich meinen Kopf nicht mehr ganz drehen konnte. Ich ging mit einem Eisbeutel auf der Arbeit umher. Und manchmal fühlte sich mein Arm schwer an, als würde ihn etwas belasten.
Ich wusste, dass ich mich nicht verletzt hatte, weil ich etwas Schweres gehoben oder trainiert hatte. Aber ich dachte, es sei ein Muskelproblem. Oder vielleicht war es Migräne.
Die anhaltenden Schmerzen in meinem Nacken und meiner Schulter hielten eine Weile an, bevor ich bildgebende Untersuchungen durchführen ließ. Mein Arzt gab mir zunächst Muskelrelaxantien. Dann schickte sie mich zu einem Physiotherapeuten. Am Ende ging ich alleine zu einem Chiropraktiker. Das hat geholfen, aber die Schmerzen sind nie wirklich verschwunden.
Bei mir wurde nicht sofort schubförmig remittierende Multiple Sklerose (RRMS) diagnostiziert. Das geschah im Mai 2021, als ich 39 war. Aber ich gebe meinem Arzt keine Vorwürfe. Im Gegensatz zu dem, was viele schwarze Frauen durchmachen, hatte ich das Gefühl, dass sie mir zuhörte und sich meine Sorgen zu Herzen nahm. Da mein Schmerzniveau jedoch so stark schwankte, war es schwierig, die Ursache genau zu bestimmen.
Auf der Suche nach Antworten
Ich ging zurück zu meinem Arzt. Ich sagte ihr, dass ich immer noch jeden Tag Schmerzen hätte, und das schon seit zwei Jahren. Wir mussten herausfinden, was los war. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich sie seit mehr als einem Jahrzehnt gesehen und war mir sicher, dass sie etwas tun würde, um zu helfen.
Ich bat um eine CT-Untersuchung, aber sie schickte mich stattdessen zu einer Röntgenaufnahme. Es zeigte sich nichts, also ordnete sie ein MRT meines Nackens und meiner Schultern an. Fast zufällig entdeckten sie die Läsionen in meinem Gehirn und Rückenmark.
Ich erinnere mich, wie ich meine Ärztin ansah, während sie mir den Bericht vorlas. Ich sah, wie die Lichter ihren Körper verließen, also wusste ich, dass etwas nicht stimmte. Und dann dachten wir darüber nach, dass ich seit acht Jahren unter chronischen Harnwegsinfektionen (HWI) leide. Ich schätze, sie hatte das Gefühl, etwas verpasst zu haben.
Sie überwies mich an einen Neurologen, um die Diagnose zu bestätigen. Sein Benehmen am Krankenbett war nicht besonders gut, aber er führte die richtigen Folgetests durch. Er ordnete eine MRT des gesamten Gehirns an und führte dann eine Lumbalpunktion durch. Und dann landeten sie bei RRMS.
Den richtigen Arzt finden
Bei meinem ersten Neurologen hat es nicht geklappt. Ich hatte das Gefühl, als würde er reden bei ich nicht Zu Mich. Und ich weiß nicht, ob es eine nette Möglichkeit gibt, jemandem zu sagen, dass er RRMS hat, aber er schaute auf seinen Computer, als er es sagte. Es fühlte sich kalt an und ich war verwirrt.
Ich hatte von Multipler Sklerose gehört, wusste aber nicht wirklich, was es war. Und als der Arzt mich nicht fragte, ob ich irgendwelche Fragen hätte, wusste ich, dass er nicht der Richtige für mich war.
Ich suchte nach einer schwarzen Neurologin. Aber ich hatte nicht viel Glück, jemanden zu finden, der nicht sehr weit weg war. Also wandte ich mich noch einmal an meinen Hausarzt, um Rat einzuholen.
Die Person, die ich jetzt sehe, ist weder weiblich noch schwarz, aber ich mag ihn sehr. Er stellt nachdenkliche Fragen zu meinen Symptomen und schaut mir in die Augen, wenn wir reden. Ich habe das Gefühl, dass er wirklich zuhört. Meistens lässt er mich einfach darüber reden, was ich durchmache. Und meine Besuche dauern sehr lange.
Ich beginne mit meinen Medikamenten gegen Multiple Sklerose
Ich versuche immer noch, mich mit den Einzelheiten meiner Krankheit auseinanderzusetzen. Aber ich weiß, dass die Verletzungen an meiner Wirbelsäule ernst sind. Aus diesem Grund riet mir mein Neurologe, sofort mit einer krankheitsmodifizierenden Behandlung (DMT) zu beginnen. Allerdings habe ich zunächst einen drogenfreien Ansatz versucht.
Ich habe mich für eine Änderung meines Lebensstils entschieden, auch weil es keine Heilung für MS gibt. Und ich wollte mir ganzheitlicher helfen: Ich habe meine Ernährung umgestellt. Ich fing an, mehr zu trainieren. Ich habe meditiert.
Dann, vielleicht 6 oder 7 Monate nach meiner Diagnose, hatte ich so starke Schmerzen, dass ich meinen Nacken nicht bewegen konnte. Als ich meinem Arzt davon erzählte, betonte er, wie wichtig eine frühzeitige Behandlung sei. Es wird dich nicht heilen, sagte er mir, aber Medikamente können helfen, das Fortschreiten zu stoppen.
Er erzählte mir, dass viele Menschen mit Seh- oder Gefühlsverlust zu ihm kommen. Aber meine Symptome waren beherrschbar und ich befand mich in einer guten Ausgangslage, um ein normales Leben zu führen. Eine aggressive Behandlung könnte dazu beitragen, dass dies so bleibt.
Ich habe im April 2022 mit einer DMT begonnen. Es ist eine Chance, die ich mir einmal im Monat gebe. Am Anfang war es eine Menge zu bewältigen. Ich habe jedes Mal geweint. Aber jetzt ist es ziemlich einfach. Und obwohl ich mich nicht auf den Behandlungstag freue, bin ich dankbar, etwas zu nehmen, das helfen kann.
Ich versuche, meinen Mann zu überreden, mir jedes Mal ein Geschenk zu machen, wenn ich mir selbst eine Chance gebe. Mal sehen was passiert.
Unterstützung finden
Die Unterstützung, die ich von meinen Freunden und meiner Familie bekomme, ist großartig. Ich liebe sie dafür. Aber es ist wichtig, dass ich andere Absatzmöglichkeiten habe. Als Erstes suche ich einen Therapeuten auf, der mir geholfen hat, die Panik zu verarbeiten, in der ich mich nach meiner Diagnose befand.
Ich suche auch Online-Selbsthilfegruppen auf, die sich an schwarze Frauen richten. Eine davon heißt Women of Color mit MS. Ein anderes ist We Are Illmatic, und ich liebe die Energie in dieser Gruppe. Es ist voll von, wie ich es nenne, Powerhouse-Frauen.
In diesen Gruppen reden wir über viele Dinge. Manchmal reden Sie vielleicht über Ihren schlechten Tag oder darüber, dass Ihre Familie nicht wirklich versteht, was Sie durchmachen. Oder wir feiern die Siege des anderen. Vielleicht erwähnt jemand zum Beispiel sein neues Baby oder dass er seinen Rollstuhl nicht mehr braucht.
Aber wenn man zu diesen Gruppen gehört, ist es wichtig, nicht die Symptome aller zu übernehmen. Das habe ich eine Zeit lang gemacht. MS betrifft jeden auf unterschiedliche Weise. Ich musste innehalten und mich fragen: Warum beschränkst du dich aufgrund dessen, was du fürchtest, was passieren könnte?
Das Leben in vollen Zügen
Meine gesamte Sicht auf das Leben hat sich seit meiner Diagnose verändert. Auch wenn ich lieber nicht an RRMS leiden möchte, zwingt mich die Krankheit dazu, mehr auf meine Gefühle und alles um mich herum zu achten. Es hat mir die Chance gegeben, mehr darüber zu erfahren, wer ich bin und was ich tun kann.
Ich habe zum Beispiel mein eigenes Unternehmen gegründet. Ich arbeitete in einem Salon, der jemand anderem gehörte. In einer Woche hat sie geschlossen, und in der nächsten hatte ich meinen eigenen Raum. Wenn das vor zwei Jahren passiert wäre, weiß ich nicht, wie lange ich herumgesessen und versucht hätte, herauszufinden, was ich als Nächstes tun soll.
Jeder weiß, dass morgen kein Versprechen ist. Aber ich habe das Gefühl, dass RRMS ein großes, grelles Licht ist, das mir sagt, dass ich weitermachen soll. Es heißt: Du hast Dinge zu erledigen. Lassen Sie nichts unerledigt. Sie verdienen es, das bestmögliche Leben zu führen, besonders solange Sie es können.
Samantha Payne Smith, 41, ist eine Verfechterin der Multiplen Sklerose und Inhaberin des Samantha CurlHaus in Chicago. Unterstützung erhält sie von ihrem Mann, ihren Kindern, ihrer Familie und ihren Freunden.
