B-Zell-Therapie bei MS: Was Sie teilen sollten

Angenommen, ein Arzt hat Ihnen, einem Familienmitglied oder einem engen Freund eine B-Zell-Therapie zur Behandlung von Multipler Sklerose (MS) empfohlen. Sie haben guten Grund, optimistisch zu sein. Diese Medikamente haben dazu beigetragen, MS-Schübe zu vermeiden und die Symptome zu lindern. Es ist eine gute Idee, diesen Optimismus mit Ihren Lieben zu teilen. Denken Sie aber auch daran, ehrlich über die Realität der B-Zell-Therapie zu sprechen, und seien Sie nicht schüchtern, wenn Sie Unterstützung benötigen.

„Als ich 2009 zum ersten Mal diagnostiziert wurde, war ich sehr stur und wollte alles alleine machen, weil es schien, als hätte MS mir bereits so viel von meiner Unabhängigkeit genommen“, sagt Ashley Ringstaff, die nördlich von Austin, TX, lebt. „Aber ich habe gelernt, dass die Bitte um Unterstützung mein Gefühl der Unabhängigkeit wirklich nicht beeinträchtigt.“

Wenn Sie darüber nachdenken, mit denjenigen zu sprechen, die Sie auf Ihrem Weg zur B-Zell-Therapie miterleben möchten, gibt es viele Themen zu berücksichtigen. Die Risiken und möglichen Nebenwirkungen einer B-Zell-Therapie sind in der Regel überschaubar. Sie können jedoch schmerzhaft oder schwerwiegend werden. Medikamente sollten von einer Privatversicherung, Medicare oder Medicaid übernommen werden, sind aber extrem teuer. Sie können wahrscheinlich selbst zu Terminen kommen (bei denen Medikamente direkt in Ihren Blutkreislauf oder direkt unter Ihre Haut verabreicht werden), aber vielleicht möchten Sie für die ersten paar Sitzungen einen Fahrer. Dies sind nur einige der guten Gründe, Ihrer Selbsthilfegruppe und Ihrem Arbeitgeber nichts vorzuenthalten.

Was ist B-Zelltherapie?

B-Zellen sind weiße Blutkörperchen, die in Ihrem Knochenmark produziert werden und Antikörper bilden – Proteine, die Viren und Bakterien bekämpfen. Das ist hilfreich, aber wenn B-Zellen aus Ihrem Blut in Ihr Gehirn und Rückenmark gelangen, können sie Nervenzellen angreifen und MS auslösen. Auch B-Zellen verursachen Entzündungen.

Die FDA hat drei Medikamente für die B-Zell-Therapie zugelassen: Ocrelizumab(Ocrevus), Ofatumumab (Kesimpta), and ublituximab-xiiy(Briumvi). Sie nehmen Ocrelizumab im Rahmen einer Infusionssitzung (normalerweise in einer Klinik) ein, beginnend mit zwei Terminen innerhalb von 2 Wochen und dann alle 6 Monate. Die Sitzungen dauern zunächst 1–4 Stunden und später, sechs Monate später, jeweils eine Stunde. Ofatumumab ist eine Injektion, die Sie sich zu Hause aus einem vorgefüllten Autoinjektionsstift verabreichen, beginnend mit drei Injektionen über zwei Wochen und dann monatlich.

Sind Nebenwirkungen zu erwarten?

Manchmal reagieren Menschen mit MS negativ auf Infusionsmedikamente. Sie bekommen möglicherweise Husten, Fieber oder Schüttelfrost, Schwellungen an Händen oder Füßen, rote und juckende Haut oder fühlen sich schwach oder müde. Sie sollten sofort einen Arzt informieren, wenn bei Ihnen eines dieser Symptome auftritt. Bei Personen, die Ofatumumab einnehmen, kann es an der Einstichstelle der Nadel zu Rötungen, Schmerzen, Juckreiz oder Schwellungen kommen.

Wie beginnt man ein Gespräch?

Aber keiner von ihnen konnte vor Beginn sicher sein, dass die B-Zell-Therapie so reibungslos verlaufen würde. Wie schon bei anderen Gelegenheiten, als sie die MS-Medikamente wechselte, traf sich Ringstaff 2017 mit ihrem Mann (ehemals Rettungssanitäter) und ihrer Mutter (ehemalige Krankenschwester), bevor sie mit der Behandlung mit Ocrelizumab begann. Sie schloss auch den älteren ihrer beiden Söhne (jetzt 15) mit ein.

„Wir haben die Medikamente evaluiert und ich wollte darüber sprechen, was bei mir am besten wirkt und womit ich mich am wohlsten fühle“, sagt sie. „Man muss das Beste für sich tun, aber man muss auch ihre Gefühle berücksichtigen.

„Ich brauchte die Unterstützung meiner Familie, damit sie sachkundig war, denn ich werde müde. Sie können erkennen, wann mein Infusionstermin ansteht und ich ihn benötige. Dann, und direkt nach der Infusion, erwarten sie nicht, dass ich eine volle Energieplatte habe, um die Dinge zu tun, die ich normalerweise tue. Am Ende des Tages stürze ich ab.“

Phillips geht einen anderen Weg, der für ihn funktioniert. „Meine Frau, meine Familie und meine Freunde sind da, wenn ich sie brauche“, sagt er. „Wenn ich ihre Unterstützung bräuchte, würde ich mich auf jeden Fall melden.“ Doch lieber möchte Phillips ein ausführliches Gespräch mit seiner Neurologin führen, der er sehr vertraut, und gemeinsam mit ihr über die Medikation entscheiden.

„Ich weiß, dass manche Menschen Ocrevus nicht sehr gut vertragen“, sagt er. „Aber wenn man das mit der Zeit vergleicht, als ich andere Medikamente einnahm und jeden zweiten Tag eine Spritze bekam, ist das für mich ein Kinderspiel.“

Wann sollten Sie die Arbeit informieren?

Sowohl Phillips als auch Ringstaff sprachen sofort mit ihren Arbeitgebern, als sie mit der B-Zell-Therapie begannen. Sie schlagen vor, dass andere dasselbe tun. Phillips arbeitet Teilzeit in einem Callcenter. Er erhält eine Erwerbsunfähigkeitsrente, weil er gesetzlich blind ist. Er fährt mit dem Bus zur Arbeit und zu Infusionssitzungen.

Ringstaffs Chef in einer urologischen Praxis in Austin unterstützte sie und sagte ihr, sie solle nicht hereinkommen, wenn sie nach der Infusion zu müde sei. Aber normalerweise vereinbart sie Infusionstermine für 7:30 Uhr, arbeitet auf ihrem Laptop am Stuhl und geht gleich danach zur Arbeit, um Krankheitstage zu vermeiden. Sie fährt selbst zu und von Terminen.

Sollten Sie sich über die Kosten Sorgen machen?

Wenn Sie nicht krankenversichert sind, kann der Preis von B-Zell-Medikamenten ein Thema sein, das Sie nicht für sich behalten möchten.

Für Ocrelizumab gibt es keinen Online-Preis, da es nicht in der Apotheke erhältlich ist. Auf der Website des Herstellers heißt es, dass der jährliche Listenpreis mehr als 68.000 US-Dollar betragen kann. Der niedrige Online-Preis für Ofatumumab beträgt 6.932 $ pro Dosierung. Glücklicherweise übernehmen die meisten privaten Versicherungspläne, Medicare und Medicaid, diese Medikamente.

Aber es bleiben immer noch Zuzahlungen übrig, die sich wirklich summieren können. In letzter Zeit erfüllt Ringstaffs Familie allein aufgrund der Sportverletzungen ihrer Söhne bereits die jährliche Selbstbeteiligung ihrer Krankenversicherung. Die Zuzahlung ihrer Medikamente war also kein Problem. Obwohl Phillips über den Plan seiner Frau Krankenversicherung erhält, ist er aufgrund eines Rentengesetzes in Missouri aufgrund seiner Blindheit für Medicaid qualifiziert. Er deckt die Zuzahlungen mit diesen monatlichen Zahlungen ab.

Für Menschen mit MS, denen es nicht so gut geht, ist es immer eine gute Idee, zu prüfen, ob der Medikamentenhersteller Zuzahlungen anbietet. Außerdem listet die National Multiple Sclerosis Society auf ihrer Website eine Reihe von Programmen zur finanziellen Unterstützung von Patienten auf.

Direkt zu sein ist der beste Ansatz

Wie bei jeder medizinischen Behandlung ist es der richtige Weg, mit Ihrer Familie und Ihren Freunden völlig offen über die potenziellen Vorteile und möglichen Schwierigkeiten der B-Zell-Therapie zu sprechen. Als ihre Söhne älter wurden, fiel es Ringstaff leichter, vorne dabei zu sein.

„Sie wissen, dass es mir mit MS viel besser geht als noch vor Jahren, aber sie wissen auch, dass sie mit dem Unerwarteten rechnen müssen“, sagt sie. „Viele äußere Elemente können mich auch beeinflussen. Sie sind sehr verständnisvoll und werden mein Fels in der Brandung sein, wenn ich sie brauche.“