Apps, die Ihnen bei der Bewältigung Ihrer Erkrankung helfen können

Wenn Sie nach einer App für Multiple Sklerose (MS) suchen, gibt es viele Möglichkeiten. Bei Google Play und im App Store von Apple könnte eine Suche nach „MS Apps“ mehr als 1.000 Ergebnisse liefern. Nachdem Sie alle diejenigen herausgefiltert haben, die nicht auf Englisch sind oder nicht nur für MS gedacht sind, müssen Sie immer noch etwa 100 durchsuchen. Wie können Sie herausfinden, welches für Sie am besten ist?

Entscheiden Sie zunächst, welche Informationen Sie am meisten benötigen. Vielleicht MS-Diagnose und -Behandlung, MS-Tests oder MS-Selbstmanagement? Untersuchungen zeigen, dass mobile Apps für MS Sie stärken, Ihnen helfen können, Ihren Behandlungsplan einzuhalten und Ihrem Arzt manchmal Einblicke geben, die Ihre Pflege verbessern können.

Bevor Sie auf einen Download-Button klicken, überlegen Sie, wie Sie die App nutzen möchten: gelegentlich oder als Hilfsmittel zur Führung von Behandlungsgesprächen? Wenn Letzteres Ihr Ziel ist, erkundigen Sie sich zunächst, ob Ihr Arzt Vorschläge hat. Einige könnten nützlicher sein als andere.

MS-Apps werden in der Regel unter Einbeziehung vieler Patienten entwickelt, daher sollten die Funktionen Sie ansprechen. Aber die Informationen sind möglicherweise nicht so nützlich, wenn Sie sie Ihrem Arzt mitteilen möchten.

„Was Patienten für Ärzte wertvoll halten, unterscheidet sich oft von dem, was für Ärzte tatsächlich wertvoll ist“, sagt James Bowen, MD, medizinischer Direktor des Multiple Sclerosis Center am Swedish Neuroscience Institute in Seattle.

Wenn eine App jeden Tag Patienten fragt: „Wie fühlen Sie sich?“ das liefert uns keine umsetzbaren Informationen, sagt er. „Was Ärzte wirklich brauchen, sind Ergebnisse, die für verschiedene Symptome, wie zum Beispiel Müdigkeit, validiert sind.“

Bowen spielte eine zentrale Rolle bei der Auswahl und Validierung von Messskalen, einschließlich einer Müdigkeitsskala, für My MS Manager, einer App der Multiple Sclerosis Association of America (MSAA).

Einige Apps, darunter die von MSAA, können Berichte zu verschiedenen Messwerten erstellen und diese an Ihren Arzt senden. Dies könnte eine einfache Möglichkeit sein, Aktualisierungen häufiger auszutauschen. Sie müssen jedoch sicherstellen, dass Ihre Arztpraxis solche Berichte erhalten kann und möchte.

MS-Apps können eine Fülle von Informationen und hilfreichen Tools für das Krankheitsmanagement bieten, aber vielleicht möchten Sie eine App, die sich auf einen anderen Aspekt des Lebens mit MS konzentriert.

„Unsere Erfahrung ist nicht, dass es eine App gibt, die für alle funktioniert, sondern dass es Kategorien von Bedürfnissen gibt, die Menschen mit MS teilen“, sagt Deborah Backus, PhD, Leiterin der Multiple-Sklerose-Forschung am Shepherd Center in Atlanta, einer von ihnen die führenden Rehabilitationszentren des Landes. „Menschen mit MS haben uns davon erzählt [want] Apps, die ihnen helfen, sich Dinge zu merken. Sie nutzen Apps als Erinnerungshilfen.“

Möglicherweise möchten Sie einen Symptom-Tracker, insbesondere wenn Sie kognitive Probleme haben, die das Erinnern an Details oder Ereignisse, die Ihr Arzt wissen sollte, behindern. Oder Sie möchten eine App, die Ihnen hilft, sich an Termine zu erinnern oder wann Sie Ihre Medikamente einnehmen müssen.

Einige Apps können Sie auch mit Studien zu Multipler Sklerose verbinden oder sogar daran teilnehmen. Die Informationen, die Sie in Ihr Smartphone eingeben, gehen an Forscher, die verschiedene Aspekte der Krankheit untersuchen.

Einige MS-Apps verfügen über Funktionen, die sich an den Angaben Ihres Arztes orientieren. „Eine App, die unseren Ärzten gefällt, ist die BEST Suite“, sagt Backus. Es handelt sich um eine Suite aus fünf Apps mit Aktivitäten und Bildung. Ein Teil des Shepherd Centers finanzierte einen Teil seiner Entwicklung. „Einige Funktionen, wie PaceMyDay, waren besonders nützlich für das Management von Energie und Müdigkeit.“

Ärzte verlassen sich zumindest noch nicht auf MS-Apps, um Ihre Gesundheitsinformationen zu erfassen und zu verstehen. Sie sollten also nicht frustriert sein, wenn Ihr Arzt keine Meinung dazu hat oder keine App-Vorschläge hat.

MS-Apps wie diese dienen hauptsächlich Ihrem Nutzen, um Ihnen ein besseres Bild Ihrer Gesundheit zu vermitteln oder Ihnen zu helfen, besser mit MS allein oder mit anderen Erkrankungen zu leben:

VERWALTEN SIE IHRE MS

Mein MS-Manager
Kostenlos, verfügbar für Apple und Android
Merkmale: Verfolgen Sie Symptome, erstellen Sie Berichte für das Gesundheitsteam, erhalten Sie Medikamentenerinnerungen, lesen Sie MS-bezogene Nachrichten und finden Sie die nächstgelegene Notaufnahme
Vorteile: Verwalten Sie mehrere Aspekte der Krankheit, getestet in einer klinischen Umgebung, HIPAA-konform
Warum Sie ihm vertrauen können: Erstellt von der Multiple Sclerosis Association of America (in Zusammenarbeit mit @Point of Care); wissenschaftlich validierte Metriken

Verfolgen Sie Ihre körperlichen und kognitiven Funktionen

Flutlicht MS
Kostenlos, verfügbar für Apple und Android
Merkmale: Einfache Aufgaben testen Ihre Handfunktion, Ihre Gehfähigkeit und Ihre geistige Leistungsfähigkeit. Die App teilt diese Informationen mit Ihrem Arzt. Verfolgt, wie sich Ihre Fähigkeiten im Laufe der Zeit verändern. Ein Tagebuch kann Ihnen helfen, besser mit Ihren Anbietern zu kommunizieren.
Vorteile: Eine einfache Möglichkeit, Details mit Ihrem Arzt zu teilen. Eine spielerische Methode, um Ihre Symptome im Auge zu behalten.
Warum Sie ihm vertrauen können: Vom Biotech-Unternehmen Roche, entwickelt unter Mitwirkung führender MS-Experten.

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BelongMS
Kostenlos, verfügbar für Apple und Android
Merkmale: Ein soziales Netzwerk für Menschen mit MS und ihre Betreuer. Treten Sie Gruppen mit ähnlichen Interessen bei, chatten Sie mit Experten, teilen Sie Ihre Erfahrungen, behalten Sie den Überblick über Termine, organisieren Sie Gesundheitsakten und finden Sie klinische Studien.
Vorteile: Finden Sie emotionale Unterstützung und organisieren Sie sich in einer App.
Warum Sie ihm vertrauen können: Bietet Ärzte und andere Experten, die Fragen beantworten; entspricht den Datenschutzstandards HIPAA und DSGVO.