Idiopathische Hypersomnie (IH) ist eine Schlafstörung, für die es keine Heilung gibt. Es ist nicht gut verstanden. Selbst Experten wissen nicht, was die Ursache dafür ist.
Ihre Schläfrigkeit könnte Ihr tägliches Leben beeinträchtigen. Wenn das passiert, stellen Sie möglicherweise fest, dass die Menschen in Ihrem Umfeld nicht verstehen, wie schwierig es ist, mit Ihren Symptomen umzugehen.
Denken Sie jedoch daran, dass IH eine medizinische Erkrankung ist. Es ist nicht deine Schuld.
„Es ist wirklich wichtig, dass die Menschen erkennen, dass sie nicht ihre Krankheit sind“, sagt Lynn Marie Trotti, MD, außerordentliche Professorin für Neurologie an der Emory University School of Medicine in Atlanta. „Ihre Krankheit ist eine Sache, die ihnen passiert ist.“
Ihr Arzt kann Ihnen bei der Erstellung eines Behandlungsplans helfen. Möglicherweise benötigen Sie Medikamente, Gesprächstherapie oder eine Änderung Ihres Lebensstils. Es kann eine Herausforderung sein, sich an das Leben mit IH zu gewöhnen. Aber es gibt Strategien, die helfen können.
Machen Sie Schlaf zur Priorität
Die meisten Erwachsenen benötigen täglich etwa 7 bis 9 Stunden Schlaf. Aber Menschen mit IH sind anders.
„Sie können jede Nacht mehr als 11 Stunden schlafen“, sagt Sabra Abbott, MD, Assistenzprofessorin für Neurologie und Schlafmedizin an der Northwestern Feinberg School of Medicine in Chicago.
Möglicherweise fühlen Sie sich nicht besonders wach, selbst wenn Sie viel schlafen. Aber Sie müssen trotzdem eine gute Nachtruhe finden. Die Auswirkungen von zu wenig Schlaf werden Sie wahrscheinlich härter treffen als jemanden, der nicht an IH leidet.
„Schlaf ist weniger eine optionale Sache“, sagt Abbott. „Nicht, dass Schlaf für irgendjemanden optional wäre, aber [people with IH] Es ist viel weniger wahrscheinlich, dass sie gut funktionieren, wenn sie es tun [stay up late] und bekomme nur 5 bis 6 Stunden Schlaf.“
Holen Sie sich Hilfe bei der Arbeit und in der Schule
Abbott sagt, sie kenne einige Leute mit IH, die alle möglichen Wecker ausprobiert haben, aber trotzdem verschlafen.
„Wir haben uns die gesamte Technologie angesehen, die es gibt: den Wecker, der vom Tisch springt und durch den Raum rollt, den Wecker, bei dem man mathematische Gleichungen lösen muss, um ihn auszuschalten.“
Wenn Sie morgens Probleme beim Aufwachen haben, sollten Sie laut Abbott für entsprechende Anpassungen am Arbeitsplatz sorgen. Das kann ein flexibler oder späterer Startzeitpunkt oder ein Gespräch mit Ihrem Chef sein, um das Bewusstsein für IH zu schärfen. Für Ihren Arbeitgeber ist es wichtig zu wissen, dass Ihre Verspätung auf eine Krankheit zurückzuführen ist, sagt sie, und nicht auf „Faulheit oder Verantwortungslosigkeit“.
Dasselbe gilt auch für die Schule. Wenn Ihr Kind IH hat, sollte sein Lehrer oder ein Administrator über seinen Zustand informiert sein. Sie könnten manchmal zu spät kommen, weil sie „buchstäblich nicht aufwachen konnten“, sagt Trotti.
IH kann das Lernen auf andere Weise beeinflussen. Trotti sagt, dass es Symptome wie Gehirnnebel, Gedächtnisstörungen oder Konzentrationsschwierigkeiten verursachen kann. Wenn es also um längere Unterrichtsstunden geht, sagt sie, dass es für Menschen mit IH sehr hilfreich sein kann, zusätzliche Zeit oder Pausen zu bekommen.
„Ich habe [people] die während längerer Unterrichtsstunden oder Prüfungen aufstehen müssen, um wach zu bleiben“, sagt sie. „Manchmal essen die Leute einen kleinen Snack. Alles, um zu versuchen, wachsam zu bleiben.“
Versuchen Sie es mit Verhaltenstherapie
Die kognitive Verhaltenstherapie (CBT) ist eine Form der Gesprächstherapie. Das Ziel besteht darin, nicht hilfreiche Gedanken und Verhaltensweisen zu ändern, um Ihre Lebensqualität zu verbessern. Diese Techniken sollten zu anderen Arten der medizinischen Behandlung von IH passen.
CBT kann auf verschiedene Arten für Sie funktionieren. Es könnte:
Helfen Sie mit, Ihre Gedanken neu zu formulieren. Abbott sagt, dass vielen Menschen mit IH „ihr ganzes Leben lang gesagt wird: ‚Oh, du bist faul; du gibst dir nicht genug Mühe; Sie tun nicht die richtigen Dinge.‘“ Sie sagt, es könne hilfreich sein, IH als eine biologische Störung zu betrachten. Dabei kann Ihnen ein Berater helfen.
Lindert Ängste und Depressionen. Es gibt zahlreiche Belege dafür, dass CBT die psychischen Symptome bei allen Arten von anhaltenden Krankheiten lindern kann. Das sind gute Nachrichten, denn „es gibt viele Überschneidungen zwischen fast allen Schlafstörungen und Angstzuständen und Depressionen“, sagt Abbott. „Wie Sie wahrscheinlich wissen, fühlen Sie sich nicht gut, wenn Sie nicht gut schlafen. Und wenn man das eine nicht ins Visier nimmt, wird das andere noch schlimmer.“
Plane deine Zeit. Der Psychologe Jason C. Ong, Direktor für Verhaltensschlafmedizin bei Nox Health und außerordentlicher Professor für Neurologie und Schlafmedizin an der Northwestern Feinberg School of Medicine in Chicago, hat ein Pilotprogramm namens CBT for Hypersomnia (CBT-H) entwickelt. Seine frühen Untersuchungen zeigen, dass Menschen mit IH im Schlaf mehr erledigen können, wenn sie ihren Tag unterbrechen.
„Menschen mit Hypersomnie sind möglicherweise nicht in der Lage, den Tag wie andere zu bewältigen – in einem großen Stück –, weil sie viel schneller schläfrig werden“, sagt Ong. „Durch die Aufteilung des Tages in kleinere Zeitabschnitte wird er überschaubarer und es ist einfacher, Korrekturmaßnahmen zu ergreifen.“
Ongs CBT-H-Programm ist noch nicht allgemein verfügbar, obwohl er sagt, dass einige Therapeuten es verwenden. Aber basierend auf seiner Forschung sollten Sie:
- Führen Sie ein Tagebuch darüber, wie Sie Ihren Tag verbringen.
- Bewerten Sie, wie schläfrig Sie den ganzen Tag über sind.
- Teilen Sie Ihren Tag in Blöcke ein: Morgen, Nachmittag und Abend.
- Finden Sie Möglichkeiten, Ihre Energie während dieser kleineren Abschnitte zu verwalten.
Fragen Sie Ihren Berater nach Möglichkeiten, neue Energie zu tanken und wachsam zu bleiben. Dazu könnte Folgendes gehören:
- Medikamente
- Übung
- Lichteinwirkung tagsüber
- Entspannungstechniken wie Achtsamkeit
Im Gegensatz zu Menschen mit Narkolepsie empfehlen Experten Menschen mit IH nicht, tagsüber ein Nickerchen zu machen. Wenn Sie tatsächlich ein Nickerchen machen, kann es sein, dass Sie danach „Schlaftrunkenheit“ bekommen. Das bedeutet, dass es sehr schwer sein wird, aufzuwachen, oder dass Sie den starken Drang verspüren, wieder einzuschlafen.
Informieren Sie Ihre Mitmenschen
IH kann sich anfühlen, als hätten Sie eine Schlaftablette eingenommen, die nie nachlässt. Aber Menschen ohne Schlafstörung verstehen möglicherweise nicht, wie sich das für Sie wirklich anfühlt. Denn „Schläfrigkeit ist etwas, das jeder Mensch schon einmal erlebt hat“, sagt Trotti.
„Für Menschen ohne Hypersomnie ist es leicht zu sagen: ‚Wir werden alle schläfrig.‘ Saug es einfach auf. Trinken Sie einen Kaffee und machen Sie ein Nickerchen.‘“
Möglicherweise können Sie etwas Licht in Ihre Symptome bringen, wenn Sie Ihre Lieben zu Ihren Terminen mitbringen. Ihr Arzt kann Ihnen erklären, warum Alltagsstrategien bei Ihnen nicht funktionieren, und er kann erklären, warum Sie Ihre Schläfrigkeit nicht unter Kontrolle haben.
„Wenn ich in diesem Umfeld die Gelegenheit dazu habe, versuche ich sehr deutlich zu machen, dass es sich um eine Krankheit handelt, die jemandem passiert ist“, sagt Trotti. „Das ist nicht etwas, was sich jemand selbst antut.“
Finden Sie Unterstützung
Möglicherweise fühlen Sie sich weniger allein, wenn Sie mit anderen in Kontakt treten, die wissen, was Sie durchmachen. „Besonders, da bei Menschen eine idiopathische Hypersomnie diagnostiziert wird – etwas, von dem sie noch nie zuvor gehört haben“, sagt Trotti.
Suchen Sie nach Unterstützung bei nationalen Organisationen wie der Hypersomnia Foundation oder online über soziale Medien. Fragen Sie Ihren Arzt oder Sozialarbeiter, ob es in Ihrer Nähe Gruppen gibt, die helfen können.
